Dernière mise à jour le : 27/06/2008 à 22h07
Sol En Si (Solidarité Enfants Sida), créée en 1990, est une association reconnue d’utilité publique qui soutient les familles touchées par le virus du SIDA.
Le Sida aujourd'hui :
Une situation toujours alarmante
Selon ONUSIDA, en 2004, plus de 40 millions de personnes étaient atteintes, dans le monde entier, par le virus du V.I.H. (Virus de l'Immunodéficience Humaine) / SIDA (Syndrome Immuno Déficience Acquise), dont près de 2,2 millions d’enfants.
Au cours de l'année 2004 :
Il est aujourd’hui patent que l’exclusion sociale est à l’origine de la vulnérabilité des personnes au virus V.I.H. et aggrave l’impact de la maladie. C’était d’ailleurs le thème de la Conférence ONUSIDA, à Barcelone à l’été 2002. L’épidémie de Sida touche en effet de plus en plus souvent les familles en situation précaire et la maladie contribue à déstructurer leurs réseaux de solidarité et à accentuer leur isolement.Aujourd'hui, il y a environ 150000 personnes séropositives en France et 600 personnes décèdent du Sida chaque année.
Parmi l’ensemble des structures d’accueil et de soutien aux personnes séropositives (sujet dont le sérum contient des anticorps dirigés contre l'agent infectueux V.I.H.) ou touchées par le SIDA créées en France depuis le début de l’épidémie, Sol En Si (Solidarité Enfants Sida) a innové en orientant son action vers le soutien aux familles et aux enfants atteints par la maladie et vers la restauration du lien social. Depuis sa création, en 1990, Sol En Si a créé un réseau de soutien et des lieux d’accueil Parents-Enfants touchés par le Sida dans les régions où l’épidémie est la plus importante (Ile de France et Région Provence-Alpes-Côte d’Azur).
Sol En Si maintient le plus longtemps possible l’unité familiale, malgré la maladie, la désinsertion sociale et trouve des réponses adaptées à chaque famille pour les épauler au quotidien.
Sol En Si compte environ 200 volontaires actifs qui assurent un accompagnement des familles dans les situations les plus variées. Haltes-garderies, accompagnements à domicile ou à l’hôpital de parents ou d’enfants par des volontaires, relais d’urgence, animation de groupes d’adolescents ou de groupes de parole pour les personnes atteintes par la maladie sont les principaux services proposés aux familles soutenues par Sol En Si.
Sol En Si est une Association Reconnue d’Utilité Publique et est membre du Comité de la Charte de Déontologie. Ces deux labels garantissent aux donateurs une gestion rigoureuse de leurs dons à travers un double contrôle : celui de l’Etat et celui d’une structure privée indépendante.
Sol En Si a mis en place des lieux d’accueil, des services et un accompagnement afin d’apporter écoute, conseils, soutien moral et logistique en faveur des familles défavorisées qui cumulent précarité et problèmes de santé liés au virus. En effet les traitements actuels sont lourds et contraignants. Ils procurent d'importants effets secondaires et ne guérissent pas la maladie : ils la mettent simplement en 'veille'. Les échecs thérapeutiques se comptent maintenant par centaines. Les malades et leur entourage proche sont donc souvent physiquement, psychologiquement et matériellement en demande de soutien.
Installée à Paris, Bobigny (Seine Saint Denis) et à Marseille, l'association Sol En Si organise, grâce à ses volontaires et à ses permanents, l'appui nécessaire aux enfants et aux familles concernées et a lancé de nouvelles activités (groupes de paroles pour les parents, activités pour les adolescents) pour répondre à leurs besoins.
Sol En Si a connu d’importantes difficultés financières dès la fin de l’année 2000, qui ont conduit le Tribunal de Grande Instance de Paris à lancer une procédure de redressement judiciaire à partir de mai 2001. Cette situation, due à un trop grand décalage entre les recettes engendrées par les dernières activités musicales de Sol En Si et les dépenses, en particulier salariales, de la structure, a conduit à la fermeture de 4 lieux d’accueil (Cayenne, Nice, Bois-Colombes, Paris 20ème) et à la mise en œuvre d’un plan social important. Cependant, le rééquilibrage budgétaire et la réalisation des actifs de Sol En Si (vente de 2 immeubles à Paris 20ème et à Cayenne) ont permis à l’Association d’apurer son passif et de retrouver une capacité d’actions autonomes.
L’assainissement de la situation financière a d’ailleurs conduit l’Association à envisager le recrutement de nouveaux permanents et volontaires, dès le printemps 2002, avec l’accord de l’administrateur judiciaire et du Tribunal, afin de redéployer l’action de Sol En Si au plan géographique. Cependant, l’Association a décidé de recentrer son action dans les domaines du suivi et de l’accompagnement des familles et travaille en réseau avec les associations spécialisées dans le domaine du logement et de la réinsertion sociale pour procurer aux personnes suivies les services complémentaires à son action sur le terrain.
Toutes ces difficultés ont trouvé une issue favorable à travers le jugement rendu le 12 décembre 2002 par le Tribunal de Grande Instance de Paris ; celui-ci mettant fin à la procédure de redressement judiciaire sous laquelle était placée Sol En Si.
Un soutien aux familles est assuré par les coordinatrices de chaque lieu. Elles reçoivent systématiquement toutes les nouvelles familles au cours d’un entretien de premier accueil.
Au cours de cet entretien, un bilan social et psychologique de la personne accueillie est dressé puis la coordinatrice évalue la demande et propose des réponses adaptées à ces demandes. Ces réponses peuvent être internes (à travers les services de l’association) ou externes (orientation et accompagnement vers les structures de droit commun existantes ou vers d’autres associations).
Un certain nombre de familles qui font appel à nous sont très isolées, fragiles et très vulnérables sur le plan psychologique. Elles sont reçues régulièrement par les coordinatrices pendant une période donnée pour faire face à une situation particulièrement lourde.
Il s’agit parfois de moments difficiles, mais nécessaires car ils permettent l’émergence de la parole autour du V.I.H. et/ou des difficultés personnelles ou familiales.
L’amélioration incontestable de la qualité de vie des familles due aux traitements ne suffit pas à lever les angoisses.
À la suite de ces entretiens, les coordinatrices proposent à certaines de ces familles des accompagnements par des volontaires formés et encadrés par l’association.
L’accueil des familles concernées par le V.I.H. est privilégié mais ils accueillent également des familles non concernées par la maladie résidant dans la ville où ils sont implantés ou ses environs.
Leur éthique éducative est axée sur le respect de l’enfant en tant qu’individu et son intégration à la vie sociale. Elle garantit, d’une part, la protection et l’épanouissement physique, psychologique et affectif de ces enfants, d’autre part une confidentialité totale concernant les informations et situations relatives aux familles accueillies.
Les enfants en crèche sont âgés de 2 mois à 3 ans et viennent toute la semaine.
Les enfants en halte-garderie sont âgés de 2 mois à 6 ans et viennent ponctuellement.
L’objectif de leurs crèches et haltes garderies est d’offrir, dans le cadre d’un projet éducatif et social, les meilleures conditions pour le développement des enfants. Ils veulent également permettre aux parents de concilier leur vie familiale, leur activité professionnelle et les prises en charge de la problématique de santé (le cas échéant) en leur proposant un lieu d’éveil pensé, réfléchi et aménagé pour l’enfant et ses parents dans lequel ils peuvent l’accompagner et le confier en toute quiétude.
Permanents professionnels de l’enfance et volontaires formés par l’association pensent et mettent sur pied des animations, au sein de la crèche halte garderie ou à l’extérieur telles que: jeux, peinture, patte à modeler, musique, lecture de contes, gymnastique, promenade, piscine, zoo, spectacle…
Chaque enfant est libre de choisir ce qu’il souhaite faire. Ainsi, hormis les sorties nécessitant une organisation particulière (piscine, zoo, spectacle…), rien n’est défini par avance. En effet, il leurs semble important de répondre aux besoins des enfants au gré du moment car leurs envies sont très différentes d’un jour sur l’autre.
Les inscriptions se font toute l’année en fonction des places disponibles et des situations d’urgence ou non. Les pièces à fournir sont :
Pour toute inscription il est important, au préalable, de prendre rendez-vous avec le ou la responsable de la crèche halte garderie.
Le volontaire héberge un enfant ou une fratrie, pour quelques nuits lors, par exemple, de l’hospitalisation imprévue d’un parent isolé.
En partenariat avec d'autres organismes. Ces séjours sont destinés en priorité aux adolescents et enfants séropositifs. Un travail en commun, avec les responsables et assistants sanitaires de ces structures accueillantes, est effectué sur la confidentialité, nécessaire, les prises de traitements, et tous sujets permettant à ces organismes d'apporter un séjour agréable aux enfants.
Les familles de vacances accueillent bénévolement un enfant, une fratrie, ou un parent seul avec enfants. Cette période permet à l'enfant de faire des découvertes, de sortir de son environnement habituel, de nouer des liens durables avec un nouveau cercle d'adultes et d'enfants.
Cette activité est l'activité la plus importante de Sol En Si. Des volontaires accompagnent des familles souvent monoparentales dont un nombre important de femmes seules. Le volontaire aide la famille dans ses démarches administratives et sociales, mais plus que ça il apporte un soutien moral. Le volontaire est la personne à qui l’on peut parler sans honte, ni crainte, par sa présence et son écoute, il épaule les familles.
Les échanges et le soutien d’une relation de parrainage permet aux enfants puis aux adolescents de se structurer dans une relation longue, stable et confiante et de « déminer » les difficultés relationnelles et affectives provoquées par la maladie et la précarité.
Le volontaire permet à l’enfant et à l’adolescent de s’exprimer librement à propos de sa maladie, rompant ainsi un silence familial et amical souvent pesant. En outre, la place de l’enfant ou de l’adolescent est parfois difficile dans son environnement, place qui lui est redonnée lors du temps passé avec le volontaire.
Cette relation privilégiée avec un adulte permet à l’enfant d’ouvrir son horizon.
L’accueil et l’échange :
L’échange au sein d’un groupe de paroles a pour objet d’apporter un soutien psychologique aux familles concernées. L’accueil dans un groupe de paroles, vécu comme un lieu de partage d’expériences face à la séropositivité, à partir du quotidien, donne donc la possibilité d’apprendre à vivre avec la maladie (la sienne ou celle d’un proche, d’un enfant) et à trouver des solutions pour améliorer la situation familiale globale.
L’estime de soi et la réinsertion socio-économique : Le travail sur l’estime de soi – central pour des populations si peu valorisées socialement – peut s’opérer, grâce à la réflexion sur les conditions de vie, sur les formes de la maladie, mais aussi grâce à une projection dans le temps, une stratégie au sein du groupe, une valorisation des efforts individuels et collectifs.
Séjours
Des séjours sont organisés en des lieux attractifs (ex: ski à Avoriaz) pour des petits groupe d'une douzaine d'enfants de 8 à 12 ans.
En accord avec leurs parents, la finalité de ce séjour est d’inciter au dialogue et d’aborder les questionnements relatifs à la maladie. Il est aussi prétexte à rencontrer d’autres enfants vivant les mêmes difficultés et favorise la solidarité et l’ouverture aux autres.
Des professionnels et volontaires de Sol En Si assurent l’encadrement de ces séjours.
Des moments de partage
Des occasions de convivialité sont régulièrement mises en place tout au long de l'année.
Braderie, kermesse et fête de Noël sont les plus prisées.
Ces moments d'échanges, de rencontres et de fête se passent hors du contexte habituel des difficultés que rencontrent les familles.
En partenariat avec l’association La Banque Alimentaire, qui récupère des surplus alimentaires et les distribue aux associations caritatives de Paris et de l’Ile-de-France, Sol En Si organise une fois par semaine une aide alimentaire. Cette aide consiste en une distribution hebdomadaire de colis, contenant des conserves, de la nourriture pour bébé, des produits frais (fruits, légumes, pains, yaourts) et des aliments surgelés. Les colis sont attribués en priorité (moyennant une faible contribution) aux familles suivies par Sol En Si et qui en font la demande auprès de la coordinatrice du lieu. Ce soutien direct et concret permet d’améliorer le quotidien des familles, dans le respect des personnes. L’aide alimentaire fonctionne chaque jeudi de 14 heures à 17 heures à Bobigny et à la demande, lors du passage des familles, à Marseille.
Sol En Si organise une fois tous les 15 jours une permanence lait-couches. Cette aide consiste en une distribution hebdomadaire de colis attribués (moyennant une faible contribution) aux familles suivies par Sol En Si et qui en font la demande auprès de la coordinatrice du lieu. Ce soutien direct et concret permet d’améliorer le quotidien des familles, dans le respect des personnes. La permanence lait-couches fonctionne un jeudi sur deux de 14 heures à 16 heures à Bobigny et est animée par des volontaires de l'association.
Ce service consiste en la distribution de vêtements enfants et adultes aux familles suivis par Sol En Si. Approvisionné grâce aux dons de particuliers et d'entreprises, le vestiaire est à la disposition des familles qui en font la demande auprès de l'accueillante sociale et de la volontaire référente du vestiaire, qui assure tous de même une permanance tous les 15 jours, le jeudi de 14h à 16h .
Assistance aux familles en partenariat avec d'autres organismes.
En relation avec d'autres associations et organismes assistance à l'accès au droit (droit de la famille, droits sociaux, droit du travail...)
Certains adultes qui s'adressent à l'association sont dans une démarche assez aléatoire par rapport aux soins, avec des consultations irrégulières et des prises de traitements irrégulières, ce qui peut mettre en péril des équilibres de santé précaires. Les traitements sont lourds, compliqués et contraignants.
Certaines personnes se trouvent très angoissées à l'idée de la consultation médicale et formulent souvent difficilement leurs questions. A leur demande, des volontaires peuvent les accompagner vers les lieux de soins, préparer avec elles les questions qu'elles désirent poser, leurs donner des informations médicales (documentation) et pouvoir parfois être le relais, des médiateurs avec les médecins.
Sur les lieux d'accueil les familles sont informées des différents moyens de prévention et peuvent bénéficier d'entretiens particuliers avec des salariés ou volontaires de l'association formés à ce type d'information. L'association est aussi ponctuellement sollicitée pour des actions de préventions auprès d'adolescents scolarisés, majoritairement à l'occasion du 1er décembre puis en cours d'année scolaire, par les infirmières d'établissement ou par les professeurs principaux. Sol en si est souvent sollicité du fait de la médiatisation de leur action et aussi parce qu'ils accompagnons des familles. Les adolescents sont, en effet, particulièrement concernés et il existe très peu d'interlocuteurs en matière de prévention pour eux.
L'objectif de l'information est de prévenir en détail mais aussi de rappeler qu'il peut suffire d'une fois ou d'une 1ère fois pour être contaminé, qu'il y a des risques dits "grands, faibles ou nuls" mais que tous sont à considérer. Qu'il y a la possibilité de faire pratiquer un dépistage précoce et de prendre un traitement d'urgence si l'on s'y prend à temps.
Ces temps de discussion sont aussi l'occasion d'aborder des thèmes plus généralistes : sexualité, rapports familiaux, sociaux, la parole libre ou non, les rapports fille-garçon, la violence, enfin les préjugés et attitudes autour d'une personne infectée.
Ils sont là non pas pour effrayer mais pour informer et expliquer la réalité d'une vie avec le V.I.H. Ils rappelent aussi qu'ils peuvent contacter d'autres associations, hôpitaux, médecins ainsi que les centres de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) et qu'ils trouveront une écoute et quelques préservatifs à l'associations et chez leurs partenaires, en toute confidentialité.
Au final, les adolescents semblent satisfaits mais les membres de l'association ont bien conscience qu'il y a eu beaucoup de choses plus ou moins lourdes dites en peu de temps. Cette intervention a pour but d'enclencher ou de réanimer une réflexion en chacun, par rapport au V.I.H. et plus généralement sur le fait de prendre soin de soi et des autres.
