Dernière mise à jour le : 27/06/2008 à 22h07
« Tous les jours, une vie peut se transformer en enfer.
Tant que nous n’y sommes pas confrontés,
nous ne l’imaginons pas ».
Stéphanie Fugain
« Tous les jours une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n’y sommes pas confrontés, nous ne l’imaginons pas. Laurette a souffert plus de 10 mois, puis elle nous a quitté dans les terribles souffrances d’une leucémie aiguë.
Pendant tout ce temps d’hospitalisation, j’ai pu constater à quel point il y avait un inconcevable manque d’information auprès du public concernant le don de plaquettes et de moelle osseuse.
Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d’autres n’ont pas su qu’ils pouvaient le sauver.
Pour que d’autres malades, enfants, jeunes et adultes ne soient plus jamais confrontés lors de leur hospitalisation à l’insuffisance dramatique de don de plaquettes et de moelle osseuse, donnons.
C’est en hommage à Laurette et pour tous ceux qui sont aujourd’hui atteints par cette maladie que nous avons créé cette association, pour faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner ses plaquettes, son sang et sa moelle osseuse peut sauver des vies, pour faire de ce geste un acte citoyen et naturel »
Stéphanie Fugain
Tous les sondages et enquêtes d’opinion montrent que les français manifestent une grande générosité et sont capables de se mobiliser pour de nombreuses causes. Cette générosité prend le plus souvent la forme de dons monétaires ou de don de temps. Le don de soi (plaquettes, sang, moelle osseuse), malgré l’action menée par de nombreux organismes et associations, n’est pas encore suffisamment intégré dans notre culture et nos modes de vie. Peu de personnes réalisent qu’en donnant un peu d’elles-mêmes, elles peuvent contribuer à sauver immédiatement des vies.
Œuvrer pour que le don de soi, et notamment le don de plaquette, de sang et de moelle osseuse devienne un acte beaucoup plus naturel.
Donner une vitrine médiatique à la problématique du don et transmettre le message du don de soi dans le quotidien : lieux d’enseignement, lieux de travail.
Des actions qui ont déjà porté leurs fruits, avec des résultats concrets : hausse des dons de +7.6% en France (sur une année), et +16% en région parisienne (sept 03 vs sept 02)
La collecte du sang, des plaquettes et autres composants du sang est assurée en France par les différentes structures locales de l’Etablissement Français du Sang (EFS). Ces structures alimentent quotidiennement les services hospitaliers qui nous soignent. Or, selon les caractéristiques des malades, les périodes de l’année, ou selon les régions, ces services sont confrontés à de terribles déficiences de dons : absence de plaquettes disponibles, faiblesses des dons de certains groupes sanguins.
Œuvrer pour que la déficience des dons de plaquette, de sang et de moelle osseuse, ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades
Faciliter le passage de la " bonne intention " à l’action, pour multiplier les donneurs et les inscriptions aux fichiers de donneurs.
Informer sur les modalités pratiques de la réalisation de dons, pour les rendre naturels
Prendre la mesure des difficultés rencontrées sur le terrain, pour participer au financement d’actions d’améliorations, permettant à chacun de faire un pas de plus vers le don.
La recherche avance mais elle manque de moyens. Les progrès de la médecine permettent désormais la guérison de certaines leucémies. Cependant, si l’apparition régulière de nouvelles molécules donnent l’espoir de trouver des remèdes et traitements efficaces, encore faut-il que la recherche ait les moyens d’avancer. Or, compte tenu de l’évolution des budgets de l’Etat alloués à la recherche, les chercheurs comptent de plus en plus sur les associations pour financer leurs travaux.
Soutenir financièrement la recherche en récoltant des fonds pour les allouer à des groupes de recherche
Aider les médecins et chercheurs à informer les donateurs et le grand public des progrès réalisés.
Fragiles, les malades se sentent très isolés et coupés du monde, que ce soit durant leur période d’hospitalisation ou bien leur retour à la maison entre deux traitements. Ils sont extrêmement sensibles aux signes de soutien et de réconfort, moraux et matériels, qui sont importants pour leur donner encore plus de force et d’énergie pour combattre la maladie.
Apporter aux malades réconfort et bien-être, en aidant au développement des projets de solidarité.
Stimuler et aider à la mise en place de projets de solidarité et d’évasion avec les malades atteints de leucémie.
La leucémie est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ 250 000 personnes dans le monde tous les ans et cause environ 4000 décès par an en France, surtout chez les enfants et les personnes âgées.
La leucémie n’est ni héréditaire, ni contagieuse. Chacun d’entre nous peut être touché.
Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d'un mois en hospitalisation.
Le but de la chimiothérapie est de « nettoyer » la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Seulement, une fois administrée, elle tue toutes les cellules sans distinction (bonnes et mauvaises).
Le malade se trouve alors sans défenses immunitaires. Durant cette période, il est fragilisé face aux infections et peut saigner.
Pour cette raison, un support transfusionnel en plaquettes et en globules rouges est nécessaire.
Ce sont des éléments que le malade ne peut pas produire lui-même durant les première semaines suivant la chimiothérapie. En attendant le rétablissement du malade, il faut recourir à des donneurs volontaires de sang et de plaquettes.
Pour savoir comment et pourquoi donner ?
FRANCE ADOT : Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains
EFS : L’Etablissement Français du Sang
FGM : France Greffe de Moelle, cette association gère les fichiers de donneurs volontaires de moelle osseuse
La Fondation Jean-Pierre et Marie-Thérèse Le Roch - Les Mousquetaires sous égide de la Fondation de France soutenant l’association LAURETTE FUGAIN
